Un día cualquiera para muchos, inolvidable para ti.
Cuando uno hace la maleta para iniciar el viaje de la maternidad, de la paternidad, intuyendo además que será el más intenso y revelador de tu vida, uno llena el equipaje de ilusión, de esperanza, de sueños por cumplir, de magia, de planes, de proyectos futuros, de fantasía y de amor, de mucho amor.
Sin darnos cuenta dibujamos el mapa de lo que va ser nuestra nueva vida deseando ser padres perfectos, con hijos perfectos llevando vidas perfectas.
Sin embargo nos olvidamos que la vida se puede soñar, pero nunca dibujar sobre papel. Que la vida improvisa y que por mucho que nosotros hayamos diseñado la perfecta hoja de ruta, la vida seguirá su curso… su curso improvisado.
Y en esa improvisación, un día cualquiera para muchos, inolvidable para ti, a tu hijo le diagnostican de una enfermedad rara. Y mientras al resto de tus amigos les preocupa qué marca de sillita van a comprar para el coche, a qué colegio le van a llevar o si apuntarle o no a inglés porque aún es pequeño, a ti lo que te gustaría saber es si tu hijo va a poder caminar por sí mismo, si va a ser capaz de decirte mamá mirándote a los ojos, si alguna vez compartirá ruta de montaña en bici con papá, si podrá ir a un colegio normal y corriente, si podrá valerse por sí mismo sin tu ayuda o sencillamente si sera capaz de ver…
Y empiezas a vivir, a sentir y respirar en un mundo paralelo. Un mundo que tiene otra velocidad, otros valores y otro sentido. Un mundo del que ya no podrás salir porque lo más grande de tu vida, lo mejor de tu vida, habita en él.
Hoy es 28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras. Día en el que se le rinde un sentido y merecidísimo homenaje a estos niños y a sus familias, héroes de verdad. Héroes sin capa pero con poderes especiales, el poder de hacer al resto de los mortales tomar conciencia de lo que de verdad importa en esta vida y de dejar de quejarnos por tonterías y banalidades.
Si algo he aprendido de estas familias, de Silvia Bailón y Diego Ruiz, de Álvaro el niño con la sonrisa más bonita del mundo, de Mónica Villarán, de Belén Martín, de Beatriz Fernández, de la Princesa Trapo, de Ana y su SúperBoy… es su inagotable energía, su permanente sonrisa, su generosidad, su fuerza, su sobrecogedor espíritu de lucha. En sus vidas no hay lugar para las lamentaciones, ni para las penas… No señores, aquí no se viene a llorar. Aquí se viene a arrimar el hombro, a ayudar, a acompañar desde el amor, nunca desde la pena.
Hoy es vuestro día y por eso no podía dejar de mandaros un mensaje de agradecimiento por todo lo que vosotros nos enseñáis a nosotros cada día, porque como digo en los agradecimientos de mi libro “Eres una madre maravillosa”:
“Gracias a todas las familias de niños enfermos, con síndromes o con discapacidad, vuestras historias merecen ser contadas. Sois ejemplo de lucha y de amor para todos nosotros. Si el corazón de la humanidad contara con vuestro sentir, el mundo, sin ninguna duda sería mucho más bonito”
Gracias siempre.
Si queréis colaborar con todas estas familias aquí os dejo varios enlaces. Si le dedicáis unos minutos podréis entrar en su mundo, en su mundo paralelo. Compartid esta información, son historias, mundos y realidades que merecen ser leídas y conocidas por todos.
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
ACTAYS (Acción y Cura para Tay-Sachs) ¡No os perdáis este vídeo!
SOMOS PERA (personas y enfermedades raras de Aragón)
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE RUBINSTEIN TAYBI
Ya disponible Los Cuentos de Lucía mi Pediatra. ¿Quiéres explicarle a tu hijo la importancia de educar en la diversidad, en el respeto y la empatía? ¿Te gustaría saber explicarle por qué son importantes las vacunas, por qué tenemos fiebre, para qué sirven los mocos, cómo deben comer de una forma saludable o cómo cuidar su sueño y dormir mejor? Pues este es tu libro, con valiosos aprendizajes para papás, mamás y niños de 3 a 10 años. Puedes pedirlo AQUÍ.
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Etiqueta:Enfermedades raras
13 Comentarios
Como mami de un niño con el síndrome de Rubinstein-Taybi, no puedo dejar de emocionarme con este gesto tan bonito.
GRACIAS, GRACIAS,GRACIAS!!!
Gracias a ti Carolina! Un abrazo inmenso.
Gracias Adolfo!!!! Gracias de corazón!!!! Me has alegrado la mañana! Aquí tenéis todo mi apoyo. Siempre! Un abrazo inmenso!
Lucia, ayer una compañera de hablo de ti en la oficina. Eres la pediatra de sus Peques. He leído ya varios de tus artículos y me gusta mucho lo que leo. Me gustaría agradecerte personalmente por este que escribiste el “Día mundial de las enfermedades raras”.
Me ha acercado a este “mundo paralelo” como tú le llamas consiguiendo, por un lado, hacerme aún más consciente de lo afortunados que somos mi mujer y yo de tener dos niños con buena salud y segundo, de que hay muchos padres que día a día luchan como titanes para que sus hijos puedan “vivir una vida de calidad” que la naturaleza (o quién sabe si Dios) les ha negado.
Solo quieres decirte que acabo de hacerme “colaborador de FEDER hace 5 minutos y que ha sido a raíz de leer tu artículo.
La gente que escribís y que sois líderes de opinión tenéis una responsabilidad muy grande de guiar hacia “el Bien”, de no dejar de promover causas como estas, de ayudar a los que más lo necesitan. De nuevo, mil gracias
Gracias infinitas Lucía, por dar visibilidad a las enfermedades raras.
La verdad es que cuando diagnostican a tu hijo de una, en nuestro caso, esclerosis tuberosa, ese día se paraliza el tiempo, la respiración, el alma se cae al suelo…
El camino se hace muy duro, con muchos obstáculos por medio. Afortunadamente, siempre encuentras personas dispuestas a echarte una mano, a levantarte el ánimo y a que el yoyó, como dice Virginia, suba de nuevo.
Como bien dicen, tu has colaborado en ello, asi que nuevamente gracias, gracias, gracias por tus reconfortantes palabras.
Gracias a vosotros por vuestra fuerza y por mostrarnos a todos los demás lo que de verdad importa en esta vida! Un abrazo inmenso!
Cuando nos enteramos de que estaba embarazada, empezamos a planear un sinfín de sueños, de actividades y a programar innumerables cosas, entre las que no estaban para nada, hospitales ni terapias..Nuestra hoja de ruta tomó otro camino muy distinto al que nos habiamos imaginado y entramos en un túnel largo, muy largo, oscuro, tuvimos mucho miedo, lloramos, nos enfadamos con el mundo y buscabamos siempre un por qué…
Hoy, seis años despues, sabemos las respuestas a esos “por qué”? y disfrutamos de los rayos de sol que empezaron a iluminarnos al pasar aquel túnel.
Por qué??? Porque nuestro hijo llegó a llenar nuestras vidas de un amor puro e inmenso, llegó a enseñarnos y llegó a recibir lo mejor que tenemos para ofrecerle..AMOR Y MÁS AMOR y llegó para que gracias a él nos hayamos encontrado en nuestro camino a otra familia, los amigos de la mano genial, esos son nuestros pequeños gigantes!!! Nuestra asociación, ( Asociación Española del Sindrome Rubinstein-Taybi) y personas maravillosas que llegaron a nuestras vidas y se quedaran para siempre!!.
Palabras y sentimientos como los tuyos Lucía, se quedan grabados en el alma para toda la vida!!!!
Gracias por hacerlo visible!!!!
Pues aquí tienes toda mi energía para intentar que ese yoyó esté lo más alto posible y en momentos bajos, saber que no estáis solos. Un abrazo inmenso.
Gracias Lucía por tus palabras. Siempre es reconfortante que te valoren el esfuerzo y suban la autoestima. Las mamás de niños especiales tenemos fuerza, sonreímos , luchamos ,etcc pero no siempre. También nos hundimos , lloramos , pataleamos y necesitamos palabras como las tuyas que nos vuelvan a situar arriba .Somos como un yoyo pero intentando siempre estar arriba.
Un beso fuerte .
Soy Virginia , mamá de Emma ( Síndrome wolf-hischhorn ).
Un abrazo
Gracias a ti Arturo, gracias por abrirnos una ventanita de tu mundo paralelo. Mucho ánimo y mucha fuerza! Un abrazo!
Así es Lucía!! Estas familias necesitan que arrimemos el hombro, no lamentaciones ni miradas de pena, sino ayuda, empatía, solidaridad, colaboración y amor y cariño a raudales.
Gracias por escribir tan bonito y tan desde dentro.
Besos y abrazos!
Gracias Lucía por tu aportación en este día, por qué hoy me has echo “sentir” que no estamos solos en esta lucha diaria.
Hace tiempo que te sigo y jamás pensé que hablarías de algo que me afecta directamente, pues tengo una enfermedad”poco frecuente” como también las llaman, pero que en mi caso, apareció ya muy tarde, hace ya 10 años cuando tenía 40.
Mi vida cambió radicalmente y me adapte a mi nueva situación, pero lo que siempre pensé es que aún podía “sentir”, como bien me respondías en alguna ocasión.
Siempre me acuerdo de sentir en el día a día las cosas que me rodean, la vida misma y valorar lo que aún puedo hacer, “SENTIR” con mayúsculas.Gracias de nuevo.