Hola Lucia, soy medico pediatra venezolana. Despues de ver una entrevista que te hicieron por tv, me senti muy identificada contigo y me ha interesado leer tu blog. Te felicito porque me pareces excelente, eres muy sensible. Este articulo me ha llegado al alma como pediatra, es increible como has manejado de la forma mas bella y noble una situacion que como tu muy bien describes “no siempre es lo que se espera”. Ciertamente hay muchas formas de ver la vida, y la mas gratificante es desde el amor. Este testimonio me hace ver que muchas veces hay cambios en nuestras vidas que son necesarios, y aunque en el momento nos preguntamos por que? y no conseguimos respuesta, el tiempo va dejando los regalos del mismo.

Hola Lucía,

Sin variar una coma has escrito el post de un miembro de mi familia.Fue un día ya de hace 6 años de no se olvidará jamás.
Gracias por escribir desde el corazón.

Lucia, ojala te hubiese conocidohace cinco años, que importantes son las palabras de un pediatra humano en un momento asi.
Hacecinco años descubrí de la noche a la mañana que a mi hija de un mes le habian salido unas manchas cafe con leche, fuimos corriendo a su pediatra y nos dijo que no tenia importancia sin ni siquiera pararse a mirarla, como no nos dio buena espina, nos fuimos a otro super pediatra que nos habian recomendado, y aunque estabamos asustados pensamos que seria queseria como un vitiligo.
Lo primero que hizo el segundo pediatra fue preguntarnos si alguno denosotros tenia Neurofibromatosis, al ver nuestra cara de asombro dio por hecho que no, sin decirnos ni lo que era, nos dio un volante para el neurologo para hacer unmillon de pruebas sin darnos mas informacion. Salimos de alli destrozados, yo me imaginaba lo peor y claro esta …¿A que recurrimos? internet, es lo peor que pudimos hacer, meses de pruebas durante su primer año y posteriores, todas salieron bien por suerte.
Cada vez que ibamos al pediatra, este, frio como un tempano, nos pedia novedades de las pruebas y se alegraba de que estuviese todo bien pero repetia una y otra vez, no lo dejen,hay que controlarlo, cada nueva “irregularidad” fuera de estandares lo achacaba a eso, dando por hecho que la niña estaba enferma, cada opcion nueva que le dabamos de otros sindromes nos decia tajantemente que no. Los primeros años, y el primero sobre todo fue un infierno, yo vivia pensando que si no estaba pendiente a mi hija le saldria un tumor en cualquier momento y podria hasta peligrarsu vida.

Incluso por algun susto que nos llevamos, por otras cosas, estuvimos a punto de hacerle mas pruebas, llegando casi a caer en otros medicos que querian experimentar con su tesis y sus estudios privados a su costa.

Finalmente el pediatra se jubilo y cambiamos a otro igual de experimentado, en laprimera revision cuando le pregunte que cuando nos tocaba resonancia hizo mas que el otro en cuatro años. Sus palabras fueron: Tu hija tiene un desarrollo normal en todos los sentidos, tiene esto esto y esto fuera de los estandares por estoy esto, no porque este enferma ya que sus pruebas han salido bien, hoy por hoy no tiene nada fuera de lo que puedan tener otros niños de su edad. Sino ha desarrollado nada es porque su organismo lo esta controlando y si el dia de mañana desarrolla algo, dale importancia, pero no antes.
Dia a dia le veo mas manchas, y si estoy pendiente, pero digamos que esas palabras me dieron una tranquilidad pasmosa.

A veces hay que dejar de ser cientificos para empezar a ser humanos y eso no lo tienen en cuenta todos los medicos.

Hola Lucia, aquí estoy desayunando en una cafetería con lágrimas en los ojos leyendo este post hecho con el corazón el alma y la mano de Dios, enhorabuena por esa profesión tan bonita y por ayudar de vocación a tantas personas q lo necesitan. Segura estoy que el alma pura de esta niña llenara de felicidad a toda su familia. Un beso muy fuerte

Enhorabuena, por tus palabras, que gusto leer esto.
En tan poco espacio transmites tantos sentimientos!
Estoy viviendo un caso relacionado con la salud, una enfermedad que primero detectaron a mi marido y ahora a mi única hija de tres añitos.
Me hice tantas preguntas…. (Todo ocurrió hace poco más de un año), busqué la forma de ayudarles, de cómo mejorar su día a día viendo de mí la mejor sonrisa.
Acudí a terapias…sigo con ellas.
Pero la verdad, sigo siendo una afortunada de la vida, porque por esta razón he aprendido a valorar cada instante, cada día, disfruto de cosas que nunca antes hubiera imaginado y ella tan Inocente, tan pequeña, tan bonita….nada puede imaginar respecto su futuro…(desarrollará una enfermedad que precisará de ciertos cuidados físicos, alimentarios) Razón por la que lucho y lucharé todos los días.
Mi consejo: lo de buscar la forma de ser feliz, no es una frase hecha…. Es lo que hay que hacer adaptándonos a la vida que nos rodea, aunque a veces entiendo que es difícil.

Hola Lucía,
El miércoles di a luz una preciosa niña con casi 38 semanas pero que sus pulmones están aún inmaduros. Está entubada y recibiendo su tratamiento. No es el mismo problema, pero me siento identificada porque no ha salido todo como nos esperábamos… Hemos pasado de la alegría al llanto…no hay nada ni nadie que me consuele! Lo único que quiero es tenerla conmigo, entre mis brazos… Solo me pregunto el por qué, qué he hecho mal, siento rabia e impotencia, tristeza…me siento culpable… No sé qué va a pasar, no sé si esto tiene cura, no sé cómo se puede arreglar… Ayer recibí mucha información, muchas noticias y estoy saturada, no sé en quien confiar y en quien no…
Solo hago que darle vueltas, no encuentro consuelo!

Preciosas tus palabras y conmovedora tu intervención como profesional sensibilizada con los sentimientos de estos padres. Pero yo me pregunto; todavía se dan casos en los que descubren la sorpresa en el mismo parto??? No existen indicadores que pueden verse a través de una eco como puede ser una malformación en el corazón o su misma anatomía facial a través de una eco 4d??? Perdona que no me exprese muy técnicamente.

Entiendo A esos padres. Mi hija nació con citomegalovirus congénito, fue prematura y vino tras una cesarea de urgencia. Yo estaba derrumbada, asustada, incluso sentí rechazo hacia ella. La niña tuvo una evolución increible, pero A los dos años le diagnostican síndrome de jacobsen. La quiero más que A mi vida, me arrepiento del cariño que no la di durante su primer año de vida, tiempo que duró mi depresión. Contra todo pronóstico, aun no tiene 3 años y habla, anda, corre, interactiva como un niño más y los médicos aun se sorprenden de su evolución.

Precioso. Qué suerte tenerte cerca, aunque sea por aquí. Ya te dije yo que nos iba a encantar leerte. Besitos

Lucia, gracias por escribir como escribes, me encanta, que suerte tienen tus pacientes de tenerte a su lado. He llorado a moco tendido, porque casualidades de la vida hoy tengo a alguien muy cercano, una buena amiga, en una situación similar, lo estoy pasando fatal, no se que decir, no se como actuar, soy enfermera pero las situaciones cercanas me sobrepasan muchas veces. Ojalá den con profesionales como tú, que seguro les iluminan y les hacen más fácil el camino. Yo después de leer esto seré una vela a su lado para darles luz. Gracias, de verdad, hoy necesitaba leer esto.

Lucía, la piel de gallina y el corazón lleno. Que grande eres y que suerte tiene esta familia de tenerte cerca.
Estoy completa 😉

Esperemos que tanta cafeína no te perjudique a la larga pero egoístamente por mi parte sigue tomando café y no dejes de escribir:)

Increíble Lucía como eres capaz de transmitir con palabras esos sentimientos tan difíciles ! Tan duro y tan tierno a la vez… Una vez más me tienes llorando a moco tendido y para rematar con una de mis canciones favoritas!!!!

Como otras veces Lucia, sin palabras. Casualidad que justo ayer tuvimos la noticia de un aborto espontaneo a los cuatro meses de gestación de alguien muy cercano y pensaba cuando las cosas no salen como pensamos, como esperamos, con la ilusion de ser mamá por primera vez y la mirada puesta en todos los proyectos futuros para esa nueva vida que todos esperábamos y no fue.
Pero la vida sigue como dicen y no nos queda otra opción que admitirlo y continuar.
Ciclos de vida, algunos que sin ser, ya se fueron y otros que continuan su camino que les queda aún por andar.Es la vida.