Acompañar desde el amor, no desde la pena
Salgo de guardia. Tengo dos posibilidades: ponerme el pijama y meterme en la cama o tomarme un café y ponerme a funcionar.
El cuerpo me pide cama. La mente me pide esto: estoy en un momento de mi vida en el que escribir se ha convertido en una necesidad sobre todo tras momentos como el de anoche.
El nacimiento de un bebé cuando las cosas salen bien siempre es motivo de alegría ¿Verdad? Ramos de flores a la puerta de la habitación, mensajes de felicitación, llamadas, visitas, besos, abrazos…
Once y media de la noche, cojo aire, lleno mis pulmones de un oxígeno que con toda seguridad quien está al otro lado, lo va a necesitar, toco a la puerta y entro.
Recién nacida durmiendo apaciblemente en su cuna, preciosa, ajena al dolor de alma de sus padres. La joven madre tumbada en una cama bañada en lágrimas. El padre con los ojos inundados, la sonrisa apretada y firme conteniendo la pena que le embargaba. La madrina de la criatura con un llanto respetuoso y lleno de amor mientras acariciaba la mano de la “recién mamá”. Abuela con la cara surcada de experiencia y sabiduría pero ahogada en suspiros y sollozos.
“Cuando las cosas no salen como pensábamos” es uno de los capítulos de “Lo mejor de nuestras vidas”… Y así es.
Estuve unos segundos buscando la mirada de todos ellos, con una sonrisa apacible y serena. Acababan de recibir una noticia que les arrancó de cuajo el maravilloso instante de convertirte en madre y en padre.
La carita del bebé anunciaba un síndrome que indudablemente cambiaría sus vidas.
Hablamos largo y tendido, intenté contestar a todas sus dudas, sus miedos, temores y terrores… intenté consolarles y apoyarles. Les expliqué el caso de otros niños que tengo en la consulta como su bebé y la maravillosa transformación que supuso en las vidas de estas familias.
“Ahora no me vais a creer”- les dije- “pero cuando pase un tiempo descubriréis que todo cobra sentido. Vuestra vida va a cambiar, no cabe duda, de hecho ya está cambiando, pero eso no significa que cambie a peor. Todo lo contrario. Esta criatura os convertirá a vosotros y todos los que estén a vuestro lado, en mejores personas… será un aprendizaje de vida”
La madrina del bebé, aún con la voz tomada por el llanto me dijo en un momento determinado:
- ¿Cómo podemos ayudarles? ¿Qué podemos hacer? Me da tanta pena…”
- Pena no. Debéis acompañarles en este proceso, pero acompañarles desde EL AMOR, no desde la pena. Esta niña ha tenido una suerte inmensa de haber nacido en esta familia. Va a ser muy feliz y os va dar muchas alegrías. No os compadezcáis, ni a los padres tampoco. Así no ayudamos. Tenemos que acompañar en los buenos y en los malos momentos pero intentando iluminar sus sombras y sus miedos, no añadiendo más incertidumbre ni tristeza.
No sé cuánto tiempo estuvimos hablando, no sé si les sirvió de mucho o de poco pero el miedo de sus miradas se fue diluyendo en sus lágrimas. Cuando ya entrada la madrugada subí a mi habitación y me acosté a descansar un rato, pensé en mis hijos, en lo que han cambiado mi vida y mi sentir y me emocioné mucho pensando en estos papás, en su madrina y en la pequeña María. Esta mañana, al despedirme de ellos, atisbé un rayito de esperanza en sus miradas y pensé “todo va a salir bien”. Me fui tranquila.
Cuando subí al coche, de pronto empezó a sonar la canción de Mecano: “Tú” que yo hoy dedico a esta mamá valiente que sé positivamente que lo va a hacer muy bien y a la pequeña y preciosa María.
“Tú, sin más porqué” y así es, porque la vida improvisa y no siempre hay un “por qué”
“Tú, que bésame” y nunca dejes de hacerlo porque si en algo son verdaderos maestros estos niños es en besar y en amar.
“Tú, blanqueas mi razón” y llenará de luz tu camino, siempre.
“Tú, me abrazas con los pies” y con las manos, y con la boca y con todo su ser.
Y lo más importante, lo que no se te debe olvidar jamás es que…
“Tú, y sin ti yo no.
Tú, y sin ti ya no.
Tú, me has hecho dimitir
y hoy yo se dice así:
Tú.”
Dra. Lucía Galán Bertrand. Pediatra y escritora. www.luciamipediatra.com
Nota: Este post fue escrito en Octubre de 2015, el mismo día que nacía María, la protagonista de esta historia. Días después su madrina me descubrió en redes y hasta ella llegó este post. Se pusieron en contacto conmigo para agradecerme lo que había significado para ellos aquella dura noche en la que nada hacía sospechar que su vida cambiaría ya para siempre. Hoy sé y me consta que María es una niña feliz con unos padres y un hermano que no se pueden sentir más orgullosos de ella. Gracias familia por todo lo que nos enseñáis a nosotros.
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Etiqueta:inteligencia emocional, recién nacido, Síndrome de Down
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44 Comentarios
Gracias a ti por compartir tu historia.
Un beso muy grande!!!
Hola Lucía,
Hace unos días me “encontré” con tu blog y no he podido dejar de leerlo. Enhorabuena por darnos una visión objetiva y profesional de temas que para nosotros, a veces, son un mundo.
Escribo porque he vivido algo parecido. Hace 19 meses nació mi hijo Martín, un bebé precioso y sano que, gracias a la tecnología, escucha la vida a través de un Implante Coclear. Ahora, viendo la situación desde la distancia, sabemos que somos unos afortunados pero en los primeros momentos necesitas que alguien te diga esas palabras que, aunque no lo sepas, necesitas escuchar.
Muchas gracias por este espacio.
Un saludo,
M
Gracias María!!! Un beso inmenso!!!
Hola Lucía,
Acabo de conocer tu blog y he decidido quedarme. Llevo toda la tarde leyendo tus entradas y esta me ha emocionado especialmente.
No sólo me veo retratada en esos padres sino que tuve la suerte de encontrarme con una pediatra que me transmitió la misma paz que tú.
Desde hace 18 meses tengo a mi lado a Martín, un bebé sano que tiene que escuchar la vida a través de un Implante Coclear.
A pesar de que los primeros dos meses fueron duros, nos marearon con falsas esperanzas y muchas pruebas, tras el diagnóstico vimos que la vida a su lado estaba llena de regalos.
La emoción de su primera palabra, ya dice muchas, o el primer giro tras escuchar su nombre, se viven de manera diferente cuando estás en esta situación.
Enhorabuena por tu blog!
Un abrazo
Hola Lucia, soy medico pediatra venezolana. Despues de ver una entrevista que te hicieron por tv, me senti muy identificada contigo y me ha interesado leer tu blog. Te felicito porque me pareces excelente, eres muy sensible. Este articulo me ha llegado al alma como pediatra, es increible como has manejado de la forma mas bella y noble una situacion que como tu muy bien describes “no siempre es lo que se espera”. Ciertamente hay muchas formas de ver la vida, y la mas gratificante es desde el amor. Este testimonio me hace ver que muchas veces hay cambios en nuestras vidas que son necesarios, y aunque en el momento nos preguntamos por que? y no conseguimos respuesta, el tiempo va dejando los regalos del mismo.
Todo lo que escribes me llega al alma, pero especialmente este post me ha calado muy hondo, tu ya lo sabes!
He tardado tres años en poder hablar abiertamente de ello, en asumir y medio asimilar la situación pero mientras lo iba asumiendo no he dejado ni un segundo de luchar, ni lo haré nunca!
Tengo un hijo maravilloso que hace tambalear mi mundo día tras día.
Cuando nos confirmaron el diagnóstico nos hundimos, pero no cambiaría nada de mi hijo, es quien es y como es y lo queremos así tan dulce, tan especial y tan amado!
Soprendiendonos cada día con sus logros!
Gracias a vosotros María! Tienes razón, ayer por la mañana estaba de nuevo de guardia y les di de alta. Nada más entrar en la habitación me encontré con otros papás: llenos de amor, sonrientes, tranquilos con su Marieta, como tú dices, en brazos. Les vi fuertes.
Queda mucho camino pero no me cabe ninguna duda que superareis todos los obstáculos y seréis muy felices.
Espero poder reencontrarme con vosotros en alguna ocasión, seguro que sí, a mis hijos les encanta vuestra playa y vamos mucho!
Un beso inmenso.
Hola Lucia, soy la madrina de tu post, la madrina de esa niñita especial que nació el pasado 7 de octubre en Alicante.
Solo quería decirte que tu palabras, en esos momentos tan difíciles, fueron muy reconfortantes. Nos hiciste ver una pequeña luz al final del túnel, una luz que cada segundo va siendo mas grande.
Mi Marieta no podría haber nacido en una familia mejor, con unos padres que tienen un corazón que no les cabe en el pecho, personas extraordinarias que ahora lo serán incluso más!
Gracias Lucia por no haberte ido a dormir y habernos dedicado unos minutos de tu tiempo en un momento en que no teníamos consuelo.
GRACIAS
Hola Lucía,
Sin variar una coma has escrito el post de un miembro de mi familia.Fue un día ya de hace 6 años de no se olvidará jamás.
Gracias por escribir desde el corazón.
Yo tuve una conversación parecida con mi cuñado hace ahora seis años. “Algún día te sentirás muy feliz por haber tenido esta hija”.
El otro día cuando fui a saludar a Paula me abrazó, con todas sus letras, un abrazo reposado, que me recogió el corazón más que yo a ella, sin prisas, profundo… Nadie abraza como ella.
Lucia, ojala te hubiese conocidohace cinco años, que importantes son las palabras de un pediatra humano en un momento asi.
Hacecinco años descubrí de la noche a la mañana que a mi hija de un mes le habian salido unas manchas cafe con leche, fuimos corriendo a su pediatra y nos dijo que no tenia importancia sin ni siquiera pararse a mirarla, como no nos dio buena espina, nos fuimos a otro super pediatra que nos habian recomendado, y aunque estabamos asustados pensamos que seria queseria como un vitiligo.
Lo primero que hizo el segundo pediatra fue preguntarnos si alguno denosotros tenia Neurofibromatosis, al ver nuestra cara de asombro dio por hecho que no, sin decirnos ni lo que era, nos dio un volante para el neurologo para hacer unmillon de pruebas sin darnos mas informacion. Salimos de alli destrozados, yo me imaginaba lo peor y claro esta …¿A que recurrimos? internet, es lo peor que pudimos hacer, meses de pruebas durante su primer año y posteriores, todas salieron bien por suerte.
Cada vez que ibamos al pediatra, este, frio como un tempano, nos pedia novedades de las pruebas y se alegraba de que estuviese todo bien pero repetia una y otra vez, no lo dejen,hay que controlarlo, cada nueva “irregularidad” fuera de estandares lo achacaba a eso, dando por hecho que la niña estaba enferma, cada opcion nueva que le dabamos de otros sindromes nos decia tajantemente que no. Los primeros años, y el primero sobre todo fue un infierno, yo vivia pensando que si no estaba pendiente a mi hija le saldria un tumor en cualquier momento y podria hasta peligrarsu vida.
Incluso por algun susto que nos llevamos, por otras cosas, estuvimos a punto de hacerle mas pruebas, llegando casi a caer en otros medicos que querian experimentar con su tesis y sus estudios privados a su costa.
Finalmente el pediatra se jubilo y cambiamos a otro igual de experimentado, en laprimera revision cuando le pregunte que cuando nos tocaba resonancia hizo mas que el otro en cuatro años. Sus palabras fueron: Tu hija tiene un desarrollo normal en todos los sentidos, tiene esto esto y esto fuera de los estandares por estoy esto, no porque este enferma ya que sus pruebas han salido bien, hoy por hoy no tiene nada fuera de lo que puedan tener otros niños de su edad. Sino ha desarrollado nada es porque su organismo lo esta controlando y si el dia de mañana desarrolla algo, dale importancia, pero no antes.
Dia a dia le veo mas manchas, y si estoy pendiente, pero digamos que esas palabras me dieron una tranquilidad pasmosa.
A veces hay que dejar de ser cientificos para empezar a ser humanos y eso no lo tienen en cuenta todos los medicos.
Gracias Lucia, no es fácil en los primeros momentos transmitir ese mensaje de acompañar desde el amor. Una gran amiga tuvo a su tercera hija con síndrome de Donw. Cuando podemos vernos y cojo a la peque en brazos siento una paz inmensa, tiene una sonrisa que te llena el corazón, y es muy amada por todos. A ellos les ha ido muy bien poder hablar con otros padres porque al principio surgen muchas dudas y miedos. Un abrazo y gracias por compartir.
Hola Lucia, aquí estoy desayunando en una cafetería con lágrimas en los ojos leyendo este post hecho con el corazón el alma y la mano de Dios, enhorabuena por esa profesión tan bonita y por ayudar de vocación a tantas personas q lo necesitan. Segura estoy que el alma pura de esta niña llenara de felicidad a toda su familia. Un beso muy fuerte
Maravilloso
Un abrazo Lucía
Enhorabuena, por tus palabras, que gusto leer esto.
En tan poco espacio transmites tantos sentimientos!
Estoy viviendo un caso relacionado con la salud, una enfermedad que primero detectaron a mi marido y ahora a mi única hija de tres añitos.
Me hice tantas preguntas…. (Todo ocurrió hace poco más de un año), busqué la forma de ayudarles, de cómo mejorar su día a día viendo de mí la mejor sonrisa.
Acudí a terapias…sigo con ellas.
Pero la verdad, sigo siendo una afortunada de la vida, porque por esta razón he aprendido a valorar cada instante, cada día, disfruto de cosas que nunca antes hubiera imaginado y ella tan Inocente, tan pequeña, tan bonita….nada puede imaginar respecto su futuro…(desarrollará una enfermedad que precisará de ciertos cuidados físicos, alimentarios) Razón por la que lucho y lucharé todos los días.
Mi consejo: lo de buscar la forma de ser feliz, no es una frase hecha…. Es lo que hay que hacer adaptándonos a la vida que nos rodea, aunque a veces entiendo que es difícil.
Hola lucia
Me haz echo llorar , me a recordado tanto nuestra historia, yo cuando tube que anunciar a mi hermana que estaba en la otra punta del planeta que ya avia dado a luz y lo que avia pasado, me contesto :
-que suerte este niño de aver nacido en esta famillia.
Y pense :y esta que dice , con el dolor tan grande que tengo yo dentro de mi , va y me suleta eso que no tiene ni sentido.
Mientras todo el resto del mundo que decia “que pena”
Y como siempre desde pequeña mi padre me decia el tiempo todo lo curra, y asi fuie ese dolor de corazon y bariga que nunga avia esperimentado se va….vas odiando la palabra PENA ( que la quiten del diccionario , por favor), y poco a poco esa frase que te dijo tu hermana va cogiendo sentido y empiezas a disfrutar de ser madre de un nene precioso.
Ahora jonay ya tiene 6 año , y le digo siempre
-eres diferente y eso te haze interesante.
Tienes suerte a donde vas la gente se acuerda de ti.
Muchissimo animo a esa famillia que levanten los puños para arriba, y felicidades por ese regalo maravilloso
Gloria
Hola Lucía,
El miércoles di a luz una preciosa niña con casi 38 semanas pero que sus pulmones están aún inmaduros. Está entubada y recibiendo su tratamiento. No es el mismo problema, pero me siento identificada porque no ha salido todo como nos esperábamos… Hemos pasado de la alegría al llanto…no hay nada ni nadie que me consuele! Lo único que quiero es tenerla conmigo, entre mis brazos… Solo me pregunto el por qué, qué he hecho mal, siento rabia e impotencia, tristeza…me siento culpable… No sé qué va a pasar, no sé si esto tiene cura, no sé cómo se puede arreglar… Ayer recibí mucha información, muchas noticias y estoy saturada, no sé en quien confiar y en quien no…
Solo hago que darle vueltas, no encuentro consuelo!
Hola Cristina, no todos tienen cardiopatía, hay muchos que tienen un corazón normal. Por otro lado los signos ecográficos a veces tampoco se presentan por lo que en ocasiones nada hace sospechar que haya algo detrás… Respecto a los rasgos faciales, tampoco, suelen ser cosas muy sutiles que solo se ven al nacimiento, por lo que aunque no habitual hoy por hoy es diagnosticarlo intrautero hay casos en los que no lo descubres has el momento de nacer. Son muy pocos casos pero los hay..
Un beso.
Preciosas tus palabras y conmovedora tu intervención como profesional sensibilizada con los sentimientos de estos padres. Pero yo me pregunto; todavía se dan casos en los que descubren la sorpresa en el mismo parto??? No existen indicadores que pueden verse a través de una eco como puede ser una malformación en el corazón o su misma anatomía facial a través de una eco 4d??? Perdona que no me exprese muy técnicamente.
Con mi niña al pecho y durmiendose acabo de leer tus palabras que me han llegado tan hondo que, una vez dormidita en su cuna no he podido evitar comentar. Me has puesto los vellos de punta, pues al leerte, miraba a mi niña y me preguntaba si hubiese tenido algun sindrome, si me hubiese encontrado con una gran profesional como demuestras ser. Que suerte tienen los bebes y los papis de Alicante! Estoy convencida de que esos papis se sienten hoy con mas fuerza para cambiar su vida a mejor!
Gracias por recordanos a tus fans las pequeñas cosas que nos hacen valorar lo que tenemos, gracias por tus palabras, gracias por tu espontaneidad y gracias por compartir tus conocimientos.
No quieres poner una.consulta en andalucia??? Un saludo!!
Hay muchos pediatras y muy buenos también pero quizá no tienen un blog 😉 Yo he aprendido de muchos de ellos… Sí, definitivamente hay mucho “ángel” por los pasillos…
Un beso.
lucia eres maravillosa, ojala y tod@s los pediatras fuesen como tú,
Cuando quieras Sara…
Lucía… un día de estos te cuento por qué esta es la entrada que más me ha “meneado” de todas tus entradas. Muaaaack.
Entiendo A esos padres. Mi hija nació con citomegalovirus congénito, fue prematura y vino tras una cesarea de urgencia. Yo estaba derrumbada, asustada, incluso sentí rechazo hacia ella. La niña tuvo una evolución increible, pero A los dos años le diagnostican síndrome de jacobsen. La quiero más que A mi vida, me arrepiento del cariño que no la di durante su primer año de vida, tiempo que duró mi depresión. Contra todo pronóstico, aun no tiene 3 años y habla, anda, corre, interactiva como un niño más y los médicos aun se sorprenden de su evolución.
Me ha encantado este relato Lucía. En el colegio de mi hijo había un joven tan especial como el niño del relato que estaba estudiando la Eso. Un abrazo.
Gracias a ti Rosi! Tú sí que eres especial!
Eres tan especial que solo hablar contigo un ratito,transmites tanta energía positiva que es imposible no contagiarse.
Gracias por ser como eres.
Un besazo
Precioso. Qué suerte tenerte cerca, aunque sea por aquí. Ya te dije yo que nos iba a encantar leerte. Besitos
Lucia, preciosas tus palabras y seguro que has ayudado mucho a estos papas. Es verdad que tienes mucho piedo de que algo no salgo como te lo esperas y respiras aliviado cuando es asi pero todos estos niños son regalos que nos da la vida para que nos enseñen mucho!! Un beso fuerte
Lucia, gracias por escribir como escribes, me encanta, que suerte tienen tus pacientes de tenerte a su lado. He llorado a moco tendido, porque casualidades de la vida hoy tengo a alguien muy cercano, una buena amiga, en una situación similar, lo estoy pasando fatal, no se que decir, no se como actuar, soy enfermera pero las situaciones cercanas me sobrepasan muchas veces. Ojalá den con profesionales como tú, que seguro les iluminan y les hacen más fácil el camino. Yo después de leer esto seré una vela a su lado para darles luz. Gracias, de verdad, hoy necesitaba leer esto.
Lucia, gracias por escribir como escribes, me encanta, que suerte tienen tus pacientes de tenerte a su lado. He llorado a moco tendido, porque casualidades de la vida hoy tengo a alguien muy cercano, una buena amiga, en una situación similar, lo estoy pasando fatal, no se que decir, no se como actuar, soy enfermera pero las situaciones cercanas me sobrepasan muchas veces. Ojalá den con profesionales como tú, que seguro les iluminan y les hacen más fácil el camino. Yo después de leer esto seré una vela a su lado para darles lu. Gracias, de verdad, hoy necesitaba leer esto.
Lucía, la piel de gallina y el corazón lleno. Que grande eres y que suerte tiene esta familia de tenerte cerca.
Estoy completa 😉
Precioso, y aunque no lo he vivido de cerca, sé que ese tipo de personas cambian la vida para mejor de todos los que están a su alrededor. Será una niña feliz seguro.
Esperemos que tanta cafeína no te perjudique a la larga pero egoístamente por mi parte sigue tomando café y no dejes de escribir:)
Es la vida, efectivamente, y hay que vivirla. Vivirla sintiendo.
Gracias, ojalá.
Gracias Vivi, de verdad. La canción preciosa, pero yo ahora ya la escucho de forma diferente ¿Verdad?
Gracias a ti; todos los demás aprendemos de vosotros. Un beso inmenso!!
Lucía yo fui una de tantas madres que pasamos por esto no lo pudistes describir mejor gracias
Increíble Lucía como eres capaz de transmitir con palabras esos sentimientos tan difíciles ! Tan duro y tan tierno a la vez… Una vez más me tienes llorando a moco tendido y para rematar con una de mis canciones favoritas!!!!
De nuevo me dejas con una sonrisa y una emoción contenida a partes iguales….
Los que trabajamos en esto ,soy enfermera,nos enfrentamos a situaciones complicadas ,que gusto que esta familia haya dado contigo ,estoy segura que les has dado ese rayito de luz que necesitaban para enfrentar la nueva vida que se les presenta.
Muy fan de verdad!!
Como otras veces Lucia, sin palabras. Casualidad que justo ayer tuvimos la noticia de un aborto espontaneo a los cuatro meses de gestación de alguien muy cercano y pensaba cuando las cosas no salen como pensamos, como esperamos, con la ilusion de ser mamá por primera vez y la mirada puesta en todos los proyectos futuros para esa nueva vida que todos esperábamos y no fue.
Pero la vida sigue como dicen y no nos queda otra opción que admitirlo y continuar.
Ciclos de vida, algunos que sin ser, ya se fueron y otros que continuan su camino que les queda aún por andar.Es la vida.