Cuando uno hace la maleta para iniciar el viaje de la maternidad, de la paternidad, intuyendo además que será el más intenso y revelador de tu vida, uno llena el equipaje de ilusión, de esperanza, de sueños por cumplir, de magia, de planes, de proyectos futuros, de fantasía y de amor, de mucho amor.
Sin darnos cuenta dibujamos el mapa de lo que va ser nuestra nueva vida deseando ser padres perfectos, con hijos perfectos llevando vidas perfectas.
Sin embargo nos olvidamos que la vida se puede soñar, pero nunca dibujar sobre papel. Que la vida improvisa y que por mucho que nosotros hayamos diseñado la perfecta hoja de ruta, la vida seguirá su curso… su curso improvisado.
Y en esa improvisación, un día cualquiera para muchos, inolvidable para ti, a tu hijo le diagnostican de una enfermedad rara. Y mientras al resto de tus amigos les preocupa qué marca de sillita van a comprar para el coche, a qué colegio le van a llevar o si apuntarle o no a inglés porque aún es pequeño, a ti lo que te gustaría saber es si tu hijo va a poder caminar por sí mismo, si va a ser capaz de decirte mamá mirándote a los ojos, si alguna vez compartirá ruta de montaña en bici con papá, si podrá ir a un colegio normal y corriente, si podrá valerse por sí mismo sin tu ayuda o sencillamente si será capaz de ver…
Y empiezas a vivir, a sentir y respirar en un mundo paralelo. Un mundo que tiene otra velocidad, otros valores y otro sentido. Un mundo del que ya no podrás salir porque lo más grande de tu vida, lo mejor de tu vida, habita en él.
Hoy es 28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras. Día en el que se le rinde un sentido y merecidísimo homenaje a estos niños y a sus familias, héroes de verdad. Héroes sin capa pero con poderes especiales, el poder de hacer al resto de los mortales tomar conciencia de lo que de verdad importa en esta vida y de dejar de quejarnos por tonterías y banalidades.
Si algo he aprendido de estas familias, de Silvia Bailón y Diego Ruiz, de Álvaro el niño con la sonrisa más bonita del mundo, de Mónica Villarán, de Belén Martín, de Beatriz Fernández, de la Princesa Trapo, de Ana y su SúperBoy… es su inagotable energía, su permanente sonrisa, su generosidad, su fuerza, su sobrecogedor espíritu de lucha. En sus vidas no hay lugar para las lamentaciones, ni para las penas… “No señores, aquí no se viene a llorar. Aquí se viene a arrimar el hombro, a ayudar, a acompañar desde el amor, nunca desde la pena”- escuché en una ocasión al padre de un paciente cuando el hospital se había llenado de familiares que lamentaban el diagnóstico de su hijo.
Hoy es vuestro día y por eso no podía dejar de mandaros un mensaje de agradecimiento por todo lo que vosotros nos enseñáis a nosotros cada día, porque como digo en los agradecimientos de mi libro “Eres una madre maravillosa”:
“Gracias a todas las familias de niños enfermos, con síndromes o con discapacidad, vuestras historias merecen ser contadas. Sois ejemplo de lucha y de amor para todos nosotros. Si el corazón de la humanidad contara con vuestro sentir, el mundo, sin ninguna duda sería mucho más bonito”
Gracias siempre.
Si queréis colaborar con todas estas familias aquí os dejo varios enlaces. Si le dedicáis unos minutos podréis entrar en su mundo, en su mundo paralelo. Compartid esta información, son historias, mundos y realidades que merecen ser leídas y conocidas por todos.
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
ACTAYS (Acción y Cura para Tay-Sachs) ¡No os perdáis este vídeo!
SOMOS PERA (personas y enfermedades raras de Aragón)
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE RUBINSTEIN TAYBI
Dra. Lucía Galán Bertrand. Pediatra y escritora.
